Η ασθένεια
Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι ένα σπάνιο νόσημα, παρόλα αυτά αποτελεί την πρώτη παθολογική αιτία θανάτου στην παιδική ηλικία (μετά τα ατυχήματα).
300.000 παιδιά και έφηβοι με καρκίνο διαγιγνώσκονται παγκοσμίως κάθε χρόνο. Ο μεγαλύτερος αριθμός των παιδιών με καρκίνο θα θεραπευτεί (4 στους 5 ασθενείς), ενώ 1 στους 5 ογκολογικούς ασθενείς θα καταλήξει εξαιτίας αυτής της ασθένειας.
Πέρα από τα νέα φάρμακα και τις καινοτόμες θεραπείες, η παιδιατρική ογκολογία οφείλει την αύξηση των ποσοστών επιβίωσης των ασθενών της τις τελευταίες δεκαετίες στην ολιστική αντιμετώπισή τους: στη συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων, στο συνδυασμό διαφορετικών θεραπειών και στην εντατική υποστηρικτική φροντίδα για την αντιμετώπιση πιθανών συμπτωμάτων και επιπλοκών, απότοκων είτε της ίδιας της νόσου είτε της θεραπείας της.
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα
Στα πλαίσια αυτά, η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας των παιδιών με καρκίνο και των οικογενειών τους. Αποτελεί κρίκο της θεραπευτικής αλυσίδας της παιδιατρικής ογκολογίας – και ταυτόχρονα είναι η ίδια αλυσίδα με τους δικούς της κρίκους, καθώς στηρίζεται στη διεπιστημονικότητα, στην ολιστική, οργανική, πνευματική και ψυχοκοινωνική φροντίδα των παιδιών και των οικογενειών τους και στη συμμετοχική λήψη των αποφάσεων που τους αφορούν.
Κυρίως όμως αποτελεί δικαίωμα, για κάθε παιδί και για κάθε οικογένεια: από τη στιγμή που η διάγνωση, σαν «κεραυνός εν αιθρία», διαταράσσει κάθε κανονικότητα και απειλεί τους οικογενειακούς δεσμούς· στη διάρκεια της νόσου και της θεραπείας της, στην αντιμετώπιση οξέων ή χρόνιων συμπτωμάτων, στην ψυχοκοινωνική στήριξη, στην εξεύρεση νέων ισορροπιών εκεί που οι προηγούμενες χάνονται · και, για τα παιδιά που δεν θα πετύχουν την ίαση, στην ολιστική φροντίδα στο τέλος της ζωής και στη στήριξη στο πένθος.
Η Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας
Στις 15 Φεβρουαρίου κάθε χρόνο γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Κατά του Καρκίνου της Παιδικής Ηλικίας, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την υποστήριξη των παιδιών με καρκίνο, των επιβιωσάντων από καρκίνο παιδικής ηλικίας και των οικογενειών τους.
Συνδέοντας το μήνυμα της Διεθνούς Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP) για το 2021 “better survival through our hands”, με το αντίστοιχο του Διεθνούς Δικτύου για την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα (ICPCN) “advancing cure, transforming care, instilling hope”, συγκλίνουμε σε ένα στόχο: τη συνεχιζόμενη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων επαγγελματιών υγείας και επιστημονικών φορέων, σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, την εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και, τελικά, τη βέλτιστη συνολική φροντίδα όλων των παιδιών με καρκίνο σε όλον τον κόσμο.
Φέτος, ας ακουστούν οι φωνές των παιδιών και των οικογενειών τους. Ας πολλαπλασιάσουμε κι ας ενισχύσουμε τους κρίκους της αλυσίδας: για πρόσβαση στις προηγμένες θεραπείες, για ευελιξία στο μετασχηματισμό της φροντίδας στη διάρκεια του ταξιδιού του καρκίνου και, τελικά, για τη διατήρηση και ενδυνάμωση της ελπίδας για μια ζωή με ποιότητα, όπως την ορίζουν τα παιδιά και οι γονείς τους.
Ελένη Δανά
Παιδίατρος –Αναπληρώτρια Δ/ντρια Ογκολογικής Κλινικής Παιδιών & Εφήβων, Παίδων “Μητέρα”
