Κάθε χρόνο, εδώ και 14 χρόνια, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα ενώνει τις δυνάμεις της για να αναδείξει τις ποικίλες προκλήσεις που καλούνται να διαχειρίζονται καθημερινά οι Σπάνιοι Ασθενείς και οι οικογένειές τους.
Φέτος, με το σύνθημα «Οι Σπάνιοι Ασθενείς είμαστε Πολλοί, είμαστε Δυνατοί, είμαστε Υπερήφανοι», ξεκινά η παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της κοινωνίας και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.
Ποια νοσήματα όμως χαρακτηρίζονται σπάνια; Στην Ευρώπη, ένα νόσημα χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και τα περισσότερα είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα εκτιμάται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, με το 70% εξ αυτών να προσβάλλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών, στοιχεία που καταδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω Έρευνα για την ανάπτυξη Φαρμάκων, αφού, αυτήν τη στιγμή, για το 95% των εν λόγω νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά και για Υπηρεσίες και Φροντίδα εν γένει που θα βελτιώσουν τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.
Μιλώντας, λοιπόν, για τη φροντίδα και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με Σ.Ν. και των οικογενειών τους, δεν μπορεί παρά να οδηγηθούμε στην ουσιαστική, ολιστική προσέγγιση της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας. Στο άκουσμα της διάγνωσης μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας ή στο έρεβος της ανακοίνωσης ενός αδιάγνωστου νοσήματος, πρέπει να γνωρίζουμε ότι πέρα από το «δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία, δεν υπάρχει φάρμακο», υπάρχουν πολλοί τρόποι να βελτιώσουμε τη ζωή των μικρών ασθενών.
Για τα αδιάγνωστα και τα διαγνωσμένα με Σ.Ν. παιδιά, είναι απόλυτη ανάγκη και δικαίωμα να λαμβάνουν τη βέλτιστη, ολοκληρωμένη και προσαρμοσμένη στα συμπτώματά τους ανακουφιστική φροντίδα. Σε πολλά Σ.Ν., όπως η ασθένεια Βatten, Duchenne Muscular Dystrophy, Ehlers-Danlos, Gaucher, Pompe, Krabbe, Ellis Van Creveld, Nευροβλάστωμα, κ.ά., το αυξημένο βάρος της ασθένειας, σε λειτουργικό, σωματικό, συναισθηματικό και οικονομικό επίπεδο, που επιβαρύνει τον ίδιο τον μικρό ασθενή και την οικογένειά του, καθιστά αναγκαία την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας, η οποία όχι μόνο θα παρέχει ανακούφιση του σωματικού πόνου, αλλά και διατήρηση της αυτονομίας και της αξιοπρέπειας του παιδιού, καθώς και πολύτιμη υποστήριξη στις οικογένειες-φροντιστές. Εν έτει 2021, η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας στους σπάνιους ασθενείς παραμένει μια ακάλυπτη ανάγκη καθώς το Σύστημα Υγείας απέτυχε να εφαρμόσει λύσεις ολιστικής φροντίδας.
Η ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών με Σ.Ν. αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της Καθολικής Υγειονομικής Κάλυψης και χρειάζεται όλοι να πιέσουμε για την ανάπτυξη των Υπηρεσιών παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.
Μαίρη Αδαμοπούλου
Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Ακαδημία Ασθενών EUPATI
Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον ιστότοπο: http://rarealliance.gr/
