Ομάδες Εργασίας

Για την καλύτερη λειτουργία της εταιρείας και για την επίτευξη των στόχων της, έχουν διαμορφωθεί νέες ομάδες εργασίας, όπου τα ενεργά τακτικά μέλη συμμετέχουν και δραστηριοποιούνται.

Το Δ.Σ είναι υπεύθυνο για τις τελικές αποφάσεις των δράσεων κάθε ομάδας.

Α. Ομάδα διερεύνησης και παρακολούθησης των νομοθετικών θεμάτων σχετικά με την Ανακουφιστική Φροντίδα

Βασικός σκοπός:

Προάσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών ή/και εφήβων με απειλητική για τη ζωή ασθένεια και των οικογενειών τους

Επιμέρους στόχοι της Ομάδας 

  1. Η καταγραφή και αρχειοθέτηση της Νομοθεσίας και των κατευθυντήριων οδηγιών για την Ανακουφιστική Φροντίδα και ιδιαίτερα την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα (σε εγχώριο και διεθνές επίπεδο).
  2. Η παρακολούθηση των εξελίξεων σε θέματα νομοθεσίας, τροποποίησης ή έκδοσης νέων νόμων/ υπουργικών αποφάσεων/ ΦΕΚ σχετικά με θέματα που άπτονται της Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας & ενημέρωση των τακτικών μελών της Εταιρείας.
  3. Τοποθέτηση της Εταιρείας σε περιπτώσεις όπου Νόμοι/ Υπουργικές αποφάσεις/ ΦΕΚ καταπατούν τα δικαιώματα των παιδιών ή/και εφήβων με απειλητική για τη ζωή ασθένεια ή/ και σε περιπτώσεις που χρειάζεται να γίνουν προτάσεις για την καλύτερη προάσπιση αυτών των δικαιωμάτων.

Υπεύθυνοι συντονισμού: Π. Λιακοπούλου, Α. Τσαδήλα, Σ. Τσαρουχά

Β. Ομάδα Προβολής και Επικοινωνίας

Βασικός σκοπός:

Η ενημέρωση του κοινού και η προβολή της εταιρείας, αξιοποιώντας όλα τα μέσα και εργαλεία που είναι διαθέσιμα, ώστε να προσφέρουμε έγκυρη ενημέρωση και να ενισχυθεί η αλληλεπίδραση με το κοινό.

Επιμέρους Στόχοι:

1. Η συστηματική ενημέρωση του κοινού για ζητήματα σχετικά με την Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα:

2. Σύνταξη δελτίων τύπου σε ειδικές περιστάσεις (π.χ. παγκόσμια ημέρα ΑΦ)

3. Σύνταξη κειμένων για δημοσίευση στην ιστοσελίδα και το Facebook

4. Εκπροσώπηση της εταιρείας σε σημαντικές διοργανώσεις (διεθνείς και εγχώριες)

 

Εργαλεία – Μέσα:  Ιστοσελίδα,  Facebook – Instagram, ενημερωτικά email, έντυπα της Εταιρείας,  αφίσες

 

Υπεύθυνοι συντονισμού: Α. Γεράρδη & Γκ. Παφίλη

Γ. Ομάδα Εκπαίδευσης

Βασικός σκοπός:

Η ενημέρωση και εκπαίδευση των Ελλήνων επαγγελματιών υγείας στην ανακουφιστική φροντίδα παιδιών και εφήβων.

Επιμέρους στόχοι:

  1. Η ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας για επιμορφωτικά προγράμματα και δυνατότητες εκπαίδευσης στην Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα, στον ελληνικό και διεθνή χώρο.
  2. Η διοργάνωση επιμορφωτικών προγραμμάτων (κλινικά φροντιστήρια, ημερίδες, πανελλήνια συμπόσια) με στόχο την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και άλλων επαγγελματιών που συμμετέχουν στη φροντίδα παιδιών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια.
  3. Δημιουργία ενός δικτύου επαγγελματιών υγείας που εκπαιδεύονται/ επιμορφώνονται σε θέματα της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.
  4. Διαμόρφωση προτύπων εκπαίδευσης στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα σύμφωνα με τα πρότυπα που υπάρχουν στο διεθνή χώρο.

Υπεύθυνοι συντονισμού: Θ. Μπελλάλη & Σ. Τσαρουχά

Δ. Ομάδα Έρευνας

Βασικός σκοπός: 
Η ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας, των γονέών και της κοινότητας σχετικά με τα νέα ερευνητικά δεδομένα στο χώρο της Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας.

Επιμέρους στόχοι:

  1. Δημιουργία ηλεκτρονικής βιβλιοθήκης
  2. Ενημέρωση σχετικά με τις τρέχουσες έρευνες
  3. Προαγωγή και σχεδιασμός ερευνητικών έργων

Υπεύθυνοι συντονισμού: Ε. Δανά & Α. Παπάζογλου