Μύθοι στην ανακουφιστική φροντίδα

Μύθοι στην Ανακουφιστική Φροντίδα

Μύθος 1

Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά μόνο τους ενήλικες που πάσχουν από μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια.

Πραγματικότητα

Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά όλες τις ηλικίες, συμπεριλαμβανομένων των νεογνών, παιδιών και εφήβων. Αρκετά παιδιά γεννιούνται ή εμφανίζουν στη πορεία της ζωής τους μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια που άλλοτε θεραπεύεται και άλλοτε οδηγεί στο θάνατο.

Μύθος 2

Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά μονάχα παιδιά που πεθαίνουν.

Πραγματικότητα

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν περιορίζεται μονάχα στο τελικό στάδιο μιας ασθένειας, αλλά εκτείνεται και κατά τη διάγνωση ή υποτροπή μιας σοβαρής ασθένειας, όπου συνδυάζεται με άλλες θεραπευτικές παρεμβάσεις για την εξασφάλιση της βέλτιστης δυνατής ποιότητας ζωής κάθε παιδιού που πάσχει από μια απειλητική για τη ζωή νόσο.

Μύθος 3

Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά μόνο την αντιμετώπιση του πόνου.

Πραγματικότητα

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν περιορίζεται μονάχα στην αντιμετώπιση του πόνου του παιδιού. Πρόκειται για μια ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα του παιδιού και του εφήβου και ανταποκρίνεται στις οργανικές, ψυχοκοινωνικές και πνευματικές ανάγκες του, στηρίζοντας παράλληλα όλα τα μέλη της οικογένειάς του.

Μύθος 4
Η ανακουφιστική φροντίδα ισοδυναμεί με ευθανασία.
Πραγματικότητα

Η ανακουφιστική φροντίδα δεν ισοδυναμεί με ευθανασία. Σε καμία περίπτωση δεν διευκολύνει την πρόκληση του θανάτου. Ούτε όμως προωθεί ηρωϊκά μέσα και μάταιες θεραπείες για να αποτρέψει το θάνατο και τη φυσική φθορά του οργανισμού. Εστιάζει στην ανακούφιση και την ποιότητα της ζωής του άρρωστου παιδιού, γεγονός που συχνά συμβάλλει στην επιμήκυνση της ζωής του.

Μύθος 5

Τα παιδιά με μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια δεν συνειδητοποιούν τη σοβαρότητα της κατάστασης της υγείας τους.

Πραγματικότητα

Έρευνες έχουν αποδείξει ότι ακόμα και πολύ μικρά παιδιά, προσχολικής ηλικίας, συνειδητοποιούν τη σοβαρότητα της κατάστασης της υγείας τους, ακόμα και όταν κανείς δεν τα ενημερώνει σχετικά μ’ αυτήν. Τόσο τα παιδιά όσο και οι έφηβοι χρησιμοποιούν συχνά έμμεσους και συμβολικούς τρόπους για να εκφράσουν την επίγνωση της κατάστασής τους ή για να αναζητήσεουν απαντήσεις στα δύσκολα ερωτήματα.

Μύθος 6

Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό που προτείνει την ανακουφιστική φροντίδα «σηκώνει τα χέρια ψηλά» γιατί δεν έχει τι άλλο να προσφέρει στο παιδί που πρόκειται να πεθάνει.

Πραγματικότητα

Προτείνοντας την ανακουφιστική φροντίδα, το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό δεν εγκαταλείπει το άρρωστο παιδί, αλλά δίνει την ευκαιρία στο ίδιο και την οικογένειά του να εξασφαλίσουν συνθήκες φροντίδας που συμβάλλουν τόσο στην ανακούφιση από τα συμπτώματα όσο και στην ποιότητα ζωής του παιδιού και ολόκληρης της οικογένειας.

Μύθος 7

Ο πόνος δεν είναι δυνατόν να αξιολογηθεί στα νεογνά, τα βρέφη και τα παιδιά.

Πραγματικότητα

Τα νεογνά, τα βρέφη και τα παιδιά βιώνουν πόνο ακόμη και εάν δεν μπορούν να το εκφράσουν με λόγια. Υπάρχουν ειδικά εργαλεία αξιολόγησης του πόνου τόσο για τα νεογνά όσο και για τα παιδιά που δεν έχουν λεκτική επικοινωνία για οποιαδήποτε λόγο. Αυτά στηρίζονται στην παρατήρηση της συμπεριφοράς και των κινήσεων του βρέφους, και σε ειδικές κλίμακες με ζωγραφικές απεικονίσεις  που επιτρέπουν στο προσωπικό υγείας να εκτιμήσει και να ανακουφίσει κατάλληλα τον πόνο τους.

Μύθος 8

Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά και εφήβους.

Πραγματικότητα

Μοναδικός φορέας που παρέχει στην Ελλάδα παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα  είναι η «Μέριμνα», αστική μη κερδοσκοπική εταιρία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και το θάνατο, μέσω της “Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι”.

Μύθος 9

Η ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά και εφήβους δε διαφέρει από την ανακουφιστική φροντίδα για ενήλικες.

Πραγματικότητα

Αν και οι βασικές αρχές που διέπουν τη φιλοσοφία της ανακουφιστικής
φροντίδας είναι κοινές για τα παιδιά και τους ενήλικες, οι εφαρμογές τους
διαφέρουν πολύ. Βασικές διαφορές αποτελούν: α) οι ασθένειες που απειλούν τη ζωή των παιδιών είναι πολύ διαφορετικές από εκείνες των ενηλίκων και έχουν συχνά μια απρόβλεπτη εξέλιξη. β) Οι εξελικτικές ανάγκες των παιδιών απαιτούν τη φροντίδα προσωπικού υγείας που διαθέτει ειδικές ικανότητες για την επικοινωνία, αξιολόγηση και κάλυψη των οργανικών, ψυχοκοινωνικών, εκπαιδευτικών και πνευματικών ανάγκων βρεφών, νηπίων, παιδιών και εφήβων. γ) Στο επίκεντρο της φροντίδας είναι, παράλληλα με το άρρωστο παιδί, και οι γονείς, τα αδέλφια, οι παππούδες και γιαγιάδες, φίλοι και συμμαθητές του, που χρειάζονται στήριξη στην πορεία της ασθένειας. δ) Το πένθος των γονιών και αδελφιών που θρηνούν την απώλεια ενός παιδιού έχει ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και συχνά προϋποθέτει μια μακροχρόνια στήριξη.

Μύθος 10

Παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα μπορούν να παρέχουν όλοι οι επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με παιδιά.

Πραγματικότητα

Αν και όλοι οι επαγγελματίες υγείας που εργάζονται στον ευρύτερο χώρο της παιδιατρικής μπορούν και χρειάζεται να γνωρίζουν τις βασικές αρχές της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας. Η ποιοτική και άρτια εφαρμογή της προϋποθετει μια επιπλέον εξειδίκευση γιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών που  λειτουργούν ως  διεπιστημονική ομάδα για την επίτευξη κοινών στόχων. Χωρίς διεπιστημονικότητα δεν μπορεί να υπάρξει άρτια παροχή παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.